#EncefalomielitisMiálgica
Desde el domingo con brote de #EncefalomielitisMiálgica y crisis de dolor neuropático. Al menos hoy duele menos al teclear.
A #MyalgicEncephalomyelitis crash (flare) and neuropathic pain crisis since Sunday. Typing hurts less but still.
#Dolor #DolorNeuropatico #DolorCronico #EMsfc #fibromialgia #Sjögen #Lupus #LES #NeuralgiaDelTrigemino #NdT #Migraña #Pain #ChronicPain #neuropathicPain #ME #MEcfs #fibromyalgia #Sjögrens #SLE #TrigeminalNervePain #TNP #Migraine
Estoy avanzando BASTANTE en el guion para el vídeo sobre #EncefalomielitisMiálgica #FatigaCrónica y la verdad es que eso me alegra, pero con cada cosa que leo y descubro me cabreo también mucho más.
Di que no tienes relaciones sexuales con nadie desde que enfermaste sin decir que no tienes relaciones sexuales.
##pacientes #crónicos #EncefalomielitisMialgica #MEcfs #Fibromialgia #DolorCrónico #Lupus #LES #Sjögren #migrañas #Epilepsia #sexualidad
Aquí explicaba las razones por las que seguía haciendo fotografías pero ya prácticamente me queda ésta:
"Y te haces selfies absurdos en la cama o en el sofá (que no publicas) porque es tu día a día. Y para no desparecer".
#139 Las fotografías liberan el alma 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/12/139-las-fotografias-liberan-el-alma.html
#blog #DiaMundialDeLaFotografia #WorldFotographyDay #Fotografia #EncefaloMielitismialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #DolorCronico #SAF #NeuralgiaDelTrigemino #Epilepsia #Discapacidad #Dependencia
Quien vaya a juzgarme que sepa cómo era mi vida antes. Porque enferma ya estaba sin saberlo pero me esforzaba no solo en el trabajo sino en VIVIR.
Lo que daría por volver a mi #vida y la que estuviera por venir.
Empezó la #FeriaMálaga y hace más de una década que:
#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/27-se-apagaron-los-farolillos-de-la.html #blog #mastobloguers #FeriaMLG #EncefalomielitisMiálgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #DolorCronico #Epilepsia #Raynaud
Con todo olvidé que es miércoles de #MEawarenessHour.
La situación de los #pacientes con #EncefalomielitisMialgica en #España en un artículo muy completo de @/20m en colaboración con la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (@/asociacionPEM) con motivo del #DiaEncefalomielitisMiálgicaSevera #EMsevera #SevereME #SevereMEDay #SevereMEweek #pwME #MEcfs
🇪🇸 https://www.20minutos.es/noticia/5162116/0/lucha-pacientes-con-encefalomielitis-mialgica-para-conseguir-incapacidad-muchas-veces-tienen-que-ir-juicio/
🇪🇦 “Se estima que 1 de cada 4 pacientes con #encefalomielitismiálgica/#síndromedefatigacrónica #EMsfc está gravemente afectado por la enfermedad. Y estos #pacientes confinados en casa o en la cama están actualmente poco estudiados." #EMsevera
🇬🇧 'One in four #MyalgicEncephalomielitis/chronic fatigue syndrome #MEcfs #patients are estimated to be severely affected by the disease, and these house-bound or bedbound patients are currently understudied' #SevereMEDay #severeME
🇪🇦 La #EncefalomielitisMiálgica es la enfermedad en la que esforzarse más duro puede hacerte enfermar más. Y millones de personas están contrayendo #EMsfc tras #COVID_19.
En #España aconsejaría la @/AsociacionPEM:
https://www.ongpem.org/emsfc
🇬🇧 #MyalgicEncephalomyelitis is the disease where pushing harder can make you sicker. And millions more are getting #MEcfs following #COVID19.
INFO:
https://worldmealliance.org
https://www.meaction.net/
#SarsCoV2 #Epstein_Barr
#MEAwarenessHour
Barbie #EncefalomielitisMialgica. ¡Se hace invisible! 💗
Con todos sus complementos: #PEM, fatiga extrema, hipersensibilidad a estímulos ¡y mucho más!
Viene con cama, antifaz, tapones para oídos y luz tenue.
La #Barbie que no querrás tener.
+ INFO: https://domandoallobo.blogspot.com/p/indice.html
#LittlekKnownFactsAboutBarbie #Barbie #BarbieTheMovie #BarbiePelícula #IroniaOn #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #EMsfc #pwME
🇬🇧 Take part in this survey, please.
Diabetes Mellitus prevalence in #MEcfs Patients. Choose introduction in Spanish or English, and your mother language for questionnaire.
🇪🇸 Participa en esta encuesta, por favor. Prevalencia de Diabetes Mellitus en #EMsfc. Elige español o inglés para la introducción y tu idioma para el cuestionario.
Traducción: trial no es juicio, es ensayo clínico.
🔗 https://europeanmealliance.org/me-diabetes-survey.shtml
#EncefalomielitisMialgica #investigación #MyalgicEncephalomyelitis #research
55 días seguidos sin salir de casa en el confinamiento. Más los que llevara, interrumpidos por el traslado en coche.
Vivo con las persianas bajadas.
Aislada, con contactos puntuales.
Siempre digo que la #discapacidad #dependencia son una desventaja en guerras, catástrofes naturales, etc
Pero quizás mis enfermedades sean una ventaja para el fin del mundo 🤷♀️
Hace años que vivimos una #distopia
#Aciegas #BirdBox #BirdBoxBarcelona #crónicos #lupus #Sjögren #fibromialgia #EncefalomielitisMialgica
🇪🇸 #MEawarenesshour ¿Alguna experiencia de #climaterio o #menopausia relacionada con #EncefalomielitisMialgica? ¿Alguna mejoría o empeoramiento con el cambio de hormonas? No sé cómo voy a plantear esto a los médicos cuando hay que pelear por cosas básicas 😶
#301 Un #climaterio que no entiendo 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2023/07/301-un-climaterio-que-no-entiendo.html #discapacidad #dependencia #EMsfc #autoinmunes #SaludSexual #mujer #Sexualidad #perimenopausia #ginecologia #salud #Etapa #LaVida #Mastoblogs #Mastobloguers
"Climaterio de tormenta, de viento, de brisa." ¿Cómo será?
🆕 #301 Un #climaterio que no entiendo 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2023/07/301-un-climaterio-que-no-entiendo.html #blog
#mujer #Sexualidad #SaludSexual
#alimentación #nutricion #LaVida #perimenopausia #menopausia #ginecologia #salud #Etapa #Lupus #EncefalomielitisMiálgica #fibromialgia #Sjögren #dolor #DolorCrónico #Mastoblogs #Mastobloguers
Cuando tienes enfermedades #autoinmunes, #DolorCrónico... ¿cómo es esa etapa antes de la #menopausia? ¿Quién te prepara para los cambios que vienen? ¿se tiene en cuenta en consulta o para la medicación? ¿por qué me como hasta las letras?
#301 Un #climaterio que no entiendo 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2023/07/301-un-climaterio-que-no-entiendo.html
#SaludSexual #mujer #Sexualidad #perimenopausia #menopausia #ginecologia #Mastoblogs #Mastobloguers #Lupus #EncefalomielitisMialgica #Fibromialgia #Sjögren #Dolor #hormonas
La cantante Marina (Diamandis) se sincera sobre su #diagnóstico de síndrome de fatiga crónica #EncefalomielitisMialgica.
#Marina Opens Up About Chronic Fatigue Syndrome #Diagnosis – Rolling Stone.
#MEcfs #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #disabled #dependence #EMsfc #discapacidad #dependencia #crónicos
https://www.rollingstone.com/music/music-news/marina-chronic-fatigue-syndrome-1234787539/
#MEAwarenessHour "Es importante que la #sociedad entienda lo extremadamente limitante que puede ser la #EncefalomielitisMiálgica especialmente en los casos más severos".
Yo: Los #ServiciosSociales me aprobaron el catering porque no puedo cocinar. Aún así a veces es difícil levantarme, sacar la bandeja, poner la comida en el plato y calentarla en el microondas. Así que no como y tomo algo sencillo más tarde. Es extenuante masticar y tragar.
#MEcfs #severeME #EMsevera #discapacidad #dependencia
Confieso que no paso de la velocidad 1 porque no puedo dejar de pensar que se caiga mientras estoy tumbada en la cama.
Tu primer ventilador de techo, Chispas 🎶
#martesdeventiladoresdetecho #dependencia #discapacidad #EncefalomielitisMialgica #POTS #Fibromialgia #Lupus #Sjögren #DolorCronico #Autoinmunes
#Infografía sobre #EncefalomielitisMialgica gracias a la colaboración entre la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (#PEM) @/AsociacionPEM y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia @SEMG_ES.
Podéis imprimirla y llevarla con vuestros informes con lo que es y lo que NO se debe hacer SUBRAYADO.
Dejarla en centros de #salud, etc...
Enhorabuena compañeras 💙
#MEAwarenessHour #AP #AtencionPrimaria #EMsfc #discapacidad #dependencia #autoinmunes #psicologia #TCC #ejercicio
#EncefalomielitisMialgica y #suicidio
🇪🇦 Agy_lena: "Otra muerte causada por Encefalomielitis Mialgica al sentir que no había otras opciones. Sufrimiento severo, síntomas extremos, falta de atención, CERO #tratamientos efectivos, #LuzDeGas y falta de #esperanza llevan a este lugar. ¡ES CRIMINAL QUE LA MUERTE SE CONVIERTA EN OPCIÓN VIABLE!
Briggite D.W: https://m.facebook.com/groups/MEMemorial/permalink/10062537600424808/?refsrc=deprecated&__hwl=1&_rdr
#MEawarenessmonth #FFpaciente #prevencionsuicidio #NoMasRosasAzules
Mario Pinna #DEP🕯️
En 2 días me he enterado de dos muertes de #pacientes por #suicidio. Con dos #EnfermedadesCronicas de las que tengo. Lo peor es que lo entiendo. Bueno eso no es lo peor, obviamente.
💠Un compañero al que conoce Leo de la plataforma de #NeuralgiaDelTrigemino. Que se llame "la enfermedad del suicidio" lo dice todo. A final de mes tengo otra prueba.
🔷El otro chico tenía #EncefalomielitisMialgica #MEcfs Otro más que no entrará en las estadísticas por la enfermedad.
#MondayMotivation Gracias por la aceptación que ha tenido mi #blog mastodontes. Significa mucho. Más de lo que creéis.🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/
#Mastoblogs #Mastobloguers #SaludMental #DolorCronico #Discapacidad #Dependencia #Lupus #EncefalomielitisMiálgica #MEcfs #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #Epilepsia #Raynaud #NeuralgiaDelTrigemino #PersonasMayores #cuidadores #Naturaleza #Medioambiente #Animales #mascotas #RedesSociales #Cultura #AlergiasAlimentarias #Musica #Cine #series #solidaridad
Ayer festivo vino una cuidadora diferente que me dio una "paliza" con el aseo personal. No entiendo que el #SAD (servicio de ayuda a domicilio) no tenga auxiliares para #dependencia, que no sea obligatorio que sean #TCAE como en las residencias de #PersonasMayores.
Con #EncefalomielitisMiálgica en vez de ayudarte te dejan peor.
#ScreenShotSaturday #ConversacionesReales #crónicos #discapacidad #lupus #Sjögren #fibromialgia #SAF #NdT #MEcfs #pwME #EMsfc #DolorCrónico #fatiga #Autoinmunes
Y esta salida y tiempo me obliga a desconectar/descansar el resto de la tarde.
Mañana os leo y respondo 😉
#elecciones28m #elecciones2023
#Discapacidad #dependencia #EncefalomielitisMialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #DolorCrónico
🇪🇦 Qué diferentes serían mis mañanas en cama sin ella.
Y mira que le gusta acurrucarse entre mi cuerpo y el cojín que uso para el brazo.
🇬🇧 How would be my mornings in bed without her?
She loves to sleep between my body and the cushion I use for my arm.
#Caturday #CatsOfMastodon #CalicoCats #Cats #CalicoCatsOfMastodon #discapacidad #dependencia #disability #disabled #Dependent #EncefalomielitisMiálgica #DolorCrónico #MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs #pwME #CronicPain
🙌 Informarse es lo mejor para entender, apoyar y ayudar.
En mi #blog hay info y mi experiencia con #EncefalomielitisMiálgica:
https://domandoallobo.blogspot.com/p/indice.html
En redes, con #MEcfs en inglés.
Pensando en acortar las descripciones #AltText o usar #ALTforMe en el post o en la foto para que alguien lo haga.
Hay cuentas grandes solo de fotos sin autoría ni descripción. O ponen ALT para que no notifique sin descripción 😶
GRACIAS (vía @DomandoAlLobo )
a mejor manera de ayudar:
💙 saber que es una ENFERMEDAD compleja llamada #EncefalomielitisMialgica.
💙 No fatiga crónica, cansancio crónico, astenia crónica... Son maneras de llamar a un SÍNTOMA de muchas enfermedades.
💙 Si ves el error, invita a corrigir amablemente (en Mastodon se edita).
💙 No atacar en grupo a #pwME (pacientes o gente con la enfermedad) por no completar #AltText
💙 En su lugar describe la imagen por nosotros #AltText4You #AltText4Me
(via @DomandoAlLobo )
ok, no sé qué pasó que no aparece toda la información del hilo de @DomandoAlLobo (hoy no es mi día), pero voy a copiarla tal cual la escribió:
difícil resumir una enfermedad neuroinmune inflamatoria metabólica y sistémica tan compleja como la #EncefalomielitisMialgica en unos posts. Por eso el #blog y tiempo.
No es cansancio, no es fatiga. Las células no producen la suficiente energía (gasolina del cuerpo). El mínimo esfuerzo físico, cognitivo o emocional puede provocar #crash (brote y tienes que parar) o #PEM (Malestar postesfuerzo o exacerbación de los síntomas postesfuerzo) por semanas o meses.
#MEawarenessHour #MEcfs
#Teleasistencia llama para ver cómo estoy, conversación,... que me es imposible. Por la #EncefalomielitisMialgica uso mensajería, e-mail y #RRSS. Raramente llamadas.
Aunque lo dije desde el principio, seguimos igual. Me llaman al fijo, al móvil y como no lo cojo, llaman a mi hermana.
Mando email con el problema.
Solución: Cuando venga mi hermana pulsamos el botón y que hable ella.
¿Qué servicio para #PersonasMayores y #Dependencia necesita de otra persona para atendernos?
@locasinloquero @edmonde @rober @the_heruman la mejor manera de ayudar:
💙 saber que es una ENFERMEDAD compleja llamada #EncefalomielitisMialgica.
💙 No fatiga crónica, cansancio crónico, astenia crónica... Son maneras de llamar a un SÍNTOMA de muchas enfermedades.
💙 Si ves el error, invita a corrigir amablemente (en Mastodon se edita).
💙 No atacar en grupo a #pwME (pacientes o gente con la enfermedad) por no completar #AltText
💙 En su lugar describe la imagen por nosotros #AltText4You #AltText4Me
aquí, informandome sobre la #EncefalomielitisMialgica ... unos datos terribles:
*836 000 y 2.5 millones de personas en los Estados Unidos la padecen
*la enfermedad no está en el temario de la mayoría de las universidades (USA), por lo que la mayoría de los doctores literalmente no saben que existe
*90% de las personas que la tienen no lo saben porque no han sido diagnosticadas
*no se sabe qué la causa
@locasinloquero @edmonde @rober @the_heruman ¡gracias por el gesto! 🙌 Informarse es lo mejor para entender, apoyar y ayudar.
En mi #blog hay info y mi experiencia con #EncefalomielitisMiálgica:
https://domandoallobo.blogspot.com/p/indice.html
En redes, con #MEcfs en inglés.
Pensando en acortar las descripciones #AltText o usar #ALTforMe en el post o en la foto para que alguien lo haga.
Hay cuentas grandes solo de fotos sin autoría ni descripción. O ponen ALT para que no notifique sin descripción 😶
GRACIAS 💙
(WA) Familia: "estás muy callada".
Brote de #dolor. Para que yo me queje...
Desaparezco aún más.
#86 Que me duelan sus dolores "Multiplicados por 9" 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/07/86-que-me-duelan-sus-dolores.html "viven en silencio una impotencia devastadora. La de ser testigos de una cruda lucha y no poder aliviar nuestro sufrimiento".
#Blog #DolorCronico #Fibromialgia #Lupus #Sjögren #EncefalomielitisMialgica #Migrañas #NDT #SAF
#MusicMonday #MondayMotivation
¿@Baltimore habrá hablado alguna vez de Hombres G?
(📷 Danny Quirk)
@Somosdisca en un podcast no puedo participar, no puedo hablar por teléfono por la #EncefalomielitisMialgica 😑aunque quedaría patente un síntoma poco conocido del #Sjögren (voz aguda, voz ronca, perder la voz... todo en una conversación). Igual lo has visto en una sirena sin voz:
https://domandoallobo.blogspot.com/2016/11/220-emsfc-y-sjogrens-una-sirena-sin-voz.html #blog
Qué pena porque habría sido genial en abril, su mes de concienciación. Si necesitas alguien con Sjögren para el podcast te pongo en contacto con una titánica bien formada ello.
🇪🇸 Anil van der Zee, ex bailarín profesional que sufre de #EMsevera
ha realizado un vídeo que documenta su vida cotidiana.
🇬🇧 @/AnilvanderZee, a former professional ballet dancer who suffers from #severeME has made a video that documents his everyday life.
#MEawarenessDay #pwME #MEcfs #MyalgicEncefalomyelitis #disability #disabled #EMsfc #EncefalomielitisMiálgica #EMsfc #discapacidad
Trial By Error: A Day in the Life of Anil van der Zee by David Tuller
https://virology.ws/2023/05/12/trial-by-error-a-day-in-the-life-of-anil-van-der-zee/
Herencias con significado ❤️
"#Drácula" de #BramStoker y "La Princesa y el Guisante" (H. C. Andersen) ilustrado por Miss Clara.
Del segundo no lo sabe.
Pero si soy sirena con #EncefalomielitisMiálgica pues con fibro...
#212 Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesa 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2016/09/212-fibromialgia-encontrar-el-guisante.html
La #investigacion en #fibromialgia debe tomarse con una mirada nueva.
#DiaMundialdelaFibromialgia #DolorCrónico #dolor #mastobook #mastobooks #libros #ilustracion #librosinfantiles
Ver #MEAwarenessDay en las etiquetas más mencionadas del día 💙
Dejo la pestaña con los posts del #blog sobre #EncefalomielitisMialgica y #Fibromialgia en el día que se celebra su #DiaMundial junto a #SQM (sensibilidad química múltiple):
https://domandoallobo.blogspot.com/p/indice.html?m=1
#WorldMEDay #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs #EMcfs #12DeMayo #may12 #may12th #mastoblogs #mastobloguers #blogging
@tomkindlon @ahimsa_pdx @mecfs @cfs
I feel you. #severeME.
🇪🇸 CORRECCIÓN TRADUCCIÓN AL ESPAÑOL:
Por alguna razón traduce #LongCovid como #EncefalitisMiálgica (?) y no tiene sentido el texto.
'Long Covid' = "covid persistente"
Traducción correcta:
"Numerosas investigaciones demuestran que aproximadamente la mitad de las personas con #COVIDpersistente cumplen los criterios de #EMsfc"
(#EncefalomielitisMialgica).
¿Alguien sabe cómo corregir una traducción automática del inglés al español en Mastodon?
Siempre veo 'Pacing' traducida como "marcapasos" - no tiene sentido en el contexto de la #EncefalomielitisMiálgica - y es "acompasar": gestionar estrictamente la energía para no empeorar los síntomas cuando sobrepasas los pequeños límites de tu enfermedad (#PEM Malestar Postesfuerzo o mejor, Exacerbación de los Síntomas Post-esfuerzo).
Pacing vs. Push and crush
Acompasar vs. Forzarse y recaer
Entro a Twitter.
Leo #BimboEsQueer
🧐 Si todavia no es junio.
Echo otro vistazo.
#BimboEsQuerer "descubre... por qué cada día es el día de la madre". Promocionado.
¡Ah! eso me cuadra más para el #domingo #DiaDeLaMadre.
Y así me hice 3 o 4 posts del #blog, recogiendo cosas como éstas y poniéndole humor.
#Brainfog #DisfuncionCognitiva #LecturaFacil #EncefalomielitisMialgica #fibromialgia #Lupus #Sjögren #migrañas #mayo #may #LupusAwarenessMonth #MEawarenessMonth #FibromyalgiaAwareness
@edmonde @rober @TeLoDescribot los enfermos de #EncefalomielitisMiálgica tenemos un problema: escribir un toot y la descripción de imagen (que es como otro toot) nos empeora cognitiva y físicamente por ayudar a otros con una #discapacidad diferente a la nuestra. Ojalá un bot o algo que nos ayude a #pwME con el #AltText. No tooteo más por no describir imágenes
#MEcfs #EMsfc #discapacidad #dependencia #DisfuncionCognitiva #disability #disabled #Dependent #brainfog
@criquaer people don't appreciate multiple tasks for simple and automatic things.
Only when you have an illness like #MyalgicEncephalomyelitis every step counts for your low battery🔋.
Good job!
#pwME #MEcfs #disability #Dependent #EMsfc #EncefalomielitisMiálgica #discapacidad #dependencia
@Splodgenoodles I have the same problem with telecare service every month. They call me, I don't answer. They call to my sister. My sister via WhatsApp: why you don't answer the telephone?!'. I text: I never answer the telephone, you know the reason'.
Every month the same.
I only need them in case I fall down again and I have an alarm for that.
They don't understand why we can't talk on the phone.
#MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #Spoonie #disabled #EMsfc #EncefalomielitisMiálgica #discapacidad
@thegrumpyenby I asked to my doctor some years ago about that and she thought it wasn't a good idea in case I need antivirals if I have any kind of infection in the future.
She was an open mind doctor and told me she tried to get information about antivirals as treatment for #ME and had come to the same conclusion.
My ME is due to Epstein-Barr if it helps
#MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #Spoonie #emsfc #Epstein_Barr #EMsfc #EncefalomielitisMiálgica #EnfermedadCrónica #Crónicos #Virus
Totalmente identificada.
"Debido a los conceptos erróneos que existen sobre la #EncefalomielitisMiálgica, los #pacientes no tienen más remedio que defenderse a sí mismos; por el cuidado, la comprensión, el apoyo, la confianza y el respeto. Es una batalla agotadora e interminable, y no debería ser así".
🇪🇦 #AltText entrecomillado anterior en inglés.
🇬🇧 #AltText4You in Exglish, please.
#MEAwarenessHour #MECFS #advocate #EMsfc #discapacidad #dependencia
#MEawarenessHour
#Brainfog: disfunción cognitiva
#PEM #ANPE #PESE: Exacerbación de síntomas post-esfuerzo por actividad física, cognitiva, emocional... a veces mínima.
Con esto en mente.
Tardo mucho en escribir un toot, un tuit, etc.. y empeoro "si me paso". Si a esto le añado la descripción de imágenes que prácticamente es otro post ¿tiene sentido que alguien con discapacidad enferme por ayudar a alguien con otro tipo de #discapacidad? #AltText
#EncefalomielitisMialgica #EMsfc #MEcfs #Reflexión
@eleder gràcies! Es necesario enseñar estas cosas no para dar pena, sino para que se vea lo que no se ve fuera de casa. Que a la #EncefalomielitisMialgica lo llamen síndrome de fatiga crónica me parece insultante, como si llamaran síndrome del olvido crónico a un Alzheimer. Las enfermedades son más complejas de lo que parecen.
El "esfuerzo" de envolver un #regalo.
Iba a grabarme la mano derecha cuando ha empezado a temblar también la mano izquierda y el vídeo es trepidante.
#PEM malestar postesfuerzo
#PESE Exacerbación de los síntomas postesfuerzo
Esto es la #EncefalomielitisMialgica #NoEsFatigaEsMuerteEnVida #EMsfc #MEcfs #MyalgicEncephalomielitis #discapacidad #dependencia #disabled #disability #dependent
#MEAwarenessHour
"Una encuesta internacional de experiencias y actitudes hacia el '#pacing' [#acompasar] utilizando un monitor de frecuencia cardíaca para personas con #EncefalomielitisMiálgica /síndrome de fatiga crónica"
(T 🇪🇦) https://content-iospress-com.translate.goog/articles/work/wor220512?_x_tr_sl=auto&_x_tr_tl=es&_x_tr_hl=es&_x_tr_pto=wapp
🇬🇧 @/PhysiosForME:
'Delighted to see the write-up of the #Heart Rate Monitoring survey is now published and open access
👇👇👇'
https://content.iospress.com/articles/work/wor220512
#MEcfs #MyalgicEncephalomielitis #PEM #HRM #nrurology #neurología #corazon #cardiologia
Buena oportunidad hoy para explicar por qué represento con #sirenas la #EncefalomielitisMiálgica.
#89 Desolación (cuando la #EMsfc te hace sentir como una sirena en tierra)🧜♀️ https://domandoallobo.blogspot.com/2015/07/89-desolacion-cuando-el-sfc-te-hace.html
#WorldPoetryDay #DiaMundialDeLaPoesia #Poetry #Poesia #MEcfs #PwME #blog #mermaids
(🖌 C. Fagudo)
🇪🇦 Sten Helmfrid "Algunas personas afirman que el ejercicio siempre es saludable ¿Sabías que el síntoma cardinal de #EMsfc es el malestar postesfuerzo, lo que significa que el esfuerzo físico o mental provoca una exacerbación de los síntomas? ¡#EMsfc es la excepción que confirma la regla! #MEAwarenessHour"
#EMsfc: #EncefalomielitisMialgica
#PEM: malestar postesfuerzo. Exacerbación de los síntomas provocado por esfuerzos físicos, cognitivos, mentales, sociales o emocionales.
#ejercicio #saludable
Tal vez no entiendan la #EncefalomielitisMiálgica pero todo el mundo ha sentido la frustración de quedarse sin batería.
Somos móviles viejos en un mundo de smartphones.
#116 La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga) 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/10/116-la-teoria-de-la-bateria-del-movil.html
Aclaración: no es solo fatiga. Es falta de energía y muchos síntomas que se detallan a lo largo del #blog y buenos artículos científicos.
#MEAwarenessHour #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #EMsfc #pwME
Mi #portátil se apagaba sin avisar con un ¡80% de batería! Claro, cargaba el 20% en 🫰
Con la #batería nueva, sin miedo a quedarme a medias y un lujo no cargar todo los días🔌
Pero ¿cuánto dura una carga con #EncefalomielitisMialgica? Tienes intención de hacer cosas y en unos minutos se acaba la poca #energía que tienes. Te lo cuento
#298 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html
#MEawarenesshour #ME #MEcfs #SevereME #MyalgicEncephalomielitis #EMsfc #Discapacidad #Dependencia
DORYRORO2: "nosotros no tenemos ningún enchufe, ni batería que nos manden para salir adelante cuando nuestra #energía falla y dice hasta aquí por hoy, (...) y entras en un estado de espera interminable porque mañana se repite la historia".
#PacientesQueCuentan en el blog. Lee su comentario completo aquí: https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html?showComment=1675425063298#c5209211631538077287
#EnfermedadCronica #Cronicos #EnfermedadMitocondrial #Mitowarrariors #EMsfc #EncefalomielitisMialgica #ME #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #fatiga #fatigue #energy
He pensado que en vez de hacer una #introducción #presentación al uso, tenéis la bio y el "sobre mí" del #blog:
🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/p/sobre-mi.html (tengo que darle una vuelta).
Mejor hacer un toot explicando términos (#brainfog, #spoonie...) y símbolos como por qué uso sirenas para #EncefalomielitisMialgica, por qué el #lobo o la #mariposa se relacionan con #Lupus etc
Quien se encuentre con casi 300 entradas no entenderá cosas, unas por personales y otras por jerga del mundillo #salud #pacientes
¿Os acordáis de La Bruja Avería y Los Electroduendes?
Creo que han tomado el control de mi casa.
💻📱📞🙋🏻♀️
🆕 #298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica severa #EMsfc #severeME #ME #MECFS
🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html
#pacientesquecuentan #FFpaciente #blog #Blogging #energía #disabledsocial #discapacidad #dependencia
#windowsfriday well, it's my little terrace. This suculent is growing in winter despite an accident (it felt and broke) and a change of pot (10 cms). #NatureInBed
I'm happy because I haven't plants for years due my #fotosensibility and #photophobia but I can stay in dark rooms and have plants outdoors. I missed them so much #PlantLover #GreenHouse #suculentas #natureza #fotosensibilidad #fotofobia #lupus #EncefalomielitisMiálgica #ME #MECFS
🇪🇸 El escritor y comediante Rich Davenport habla sobre uno de los tratamientos sugeridos [impuestos] para la #EncefalomielitisMialgica, la terapia de ejercicio gradual: "Es increíblemente dañino y hace más daño que bien".
https://www.lancs.live/news/lancashire-news/brain-fog-jet-lag-comedian-25971157
Un día hablaré del escándalo #pacetrial #EMsfc
🇬🇧 (mild) #pwME, writer & comedian, Rich Davenport on one of the suggested treatments for #ME #MECFS, Graded Exercise Therapy, 'It's incredibly damaging and does more harm than good'.
https://www.lancs.live/news/lancashire-news/brain-fog-jet-lag-comedian-25971157
Para amenizar hasta las uvas, sigo.
La #nochevieja de 2008 marcó un antes y un después: la primera con #EncefalomielitisMiálgica sin diagnosticar.
Ya no uso las mismas bragas rojas de siempre porque los #corticoides te cambian el peso. Pero hay más tallas. Y las lentejuelas dieron paso al pijama, manta y peli para dos días #brainfog.
#2 Nochevieja de película
🐺 http://domandoallobo.blogspot.com/2015/01/nochevieja-de-pelicula.html #blog
#FelizNochevieja #FelizAñoNuevo #AñoNuevo #HappyNewYear #NewYearsEve #HappyNewYear2023 #MEcfs #EMsfc
#MECFS "¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con #EncefalomielitisMiálgica antes de que acabe el año."
#262 #MillionsMissing de las fiestas de #Navidad #blog
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https://domandoallobo.blogspot.com/2018/01/262-millonesausentes-de-las-fiestas-por.html
Más de 20 años de amistad. Ha visto mi evolución y no es consciente de mi situación. En Nochebuena preguntó por qué no cenaba con la familia. Una puñalada y volver a explicar. Le mandé fotos de 2017 (24 toda la tarde en 🛌 solo cena, 25 en cama, 28 en casa). No ha contestado.
"Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las #Navidades para los enfermos de #EncefalomielitisMialgica /Síndrome de Fatiga Crónica? " He recordado este post. La penúltima navidad "activa", ya muy diferente #MECFS
¿Quién me ha robado la #Navidad?
Spoiler: mis enfermedades. Principalmente la #EncefalomielitisMialgica.
#Lupus #Sjogrens #POTS #fibromialgia #migrañas #Autoinmunes...
Leer mi blog desde el principio es ver cómo han envolucionado mi cuerpo y mi existencia a través de los años.
¿Cuántas veces se puede morir y renacer en una misma vida?
#5 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/01/5-quien-me-ha-robado-la-navidad.html #blog #christmas
(🎬 The Grinch, 2018)
@bennessb maybe I don't know your faces but I know #NEISvoid 😊 My nickname is 'Taming the wolf' (Lupus). I'll write my diseases in Spanish, sorry 🙏 #Lupus Sistémico, #EncefalomielitisMialgica, #fibromialgia, #Sjögrens, #POTS, #raynauds, #migrañas,... and +. Disable, homebound, bedbound. #brainfog makes difficult to continue with my blog and team projects but trying my best. Likes: awareness, built support communities. Dislikes: rude people, just complaning (take action). Big hugs